Bienvenidos a la comunidad de padres de niños con el síndrome de Pierre Robin.

Bienvenidos a la comunidad de padres de niños con el síndrome de Pierre Robin.
Así como ustedes soy padre de una niña con el síndrome de Pierre Robin, ella nació el 20 de febrero de 2010.
En el hospital no supieron que ella padecía de el síndrome de Pierre Robin, hasta algunos días después.
Los problemas a los que nos enfrentamos son parecidos a los que ustedes están pasando, tales como los soniditos que hacen para respirar, la dificultad para alimentarse, y las desveladas de nosotros sus padres para evitar que se asfixien.
Hemos intentado muchas maneras para alimentarla, algo que nos esta dando resultado es el uso de la jeringa de 10 mililitros forrada en la punta con un chupón de lates, al chupón de lates le he cortado toda la punta para que aparezca la punta de la jeringa, el uso del chupón en la punta de la jeringa es para evitar las heridas producidas por la dureza de la jeringa.
Estamos esperando que nos llegue un biberón HABERMAN de USA, pues aquí en Perú no existe tal biberón, luego veremos como nos va con dicho biberón.
Al igual que ustedes este síndrome nos acarrea muchos gastos, y tenemos muchas preguntas sin contestar, pues como se darán cuenta mi hijita no tiene ni siquiera dos meses, y tenemos muchos médicos por visitar.
Por favor dejar sus experiencias con este síndrome que así nos iremos ayudando, y si tienen preguntas pueden hacerlas entre toda la comunidad de padres con hijos con el síndrome de Pierre Robin, podemos sacar adelante nuestros hijos.