Aquí nos llega la experiencia de Brandi y su hija con Pierre Robin y con una sonda nasogástrica
Brandi nos cuenta: Mi hija comenzó a tener una sonda nasogástrica puesta cuando fue trasladada primero a la UCIN, después de que ella naciera.
La llevamos a casa con el biberón Haberman sin la sonda nasogástrica.
Después de un mes ella no pudo aumentar lo suficiente la cantidad de líquido como para crecer o mantenerse hidratada, y además no ayudó que ella también estaba vomitando todos los días por el reflujo más la alergia alimentaria que tenía.
Así que Ella fue readmitida en el hospital en un mes y recibimos nuestro entrenamiento en el uso y colocación de una sonda nasogástrica. Parecía tan aterrador en ese momento.
Se nos hizo difícil alimentarla con la jeringa de dos onzas, que le causaban dolor y las derramó muchas veces.
Se nos enseñó como poner su sonda nasogástrica antes de que se nos permita ir a casa.
Ella realmente odiaba a que se le ponga su sonda y gritaba, así que era difícil.
Además, su llanto hacía difícil escuchar con el estetoscopio, para colocar la sonda.
También se nos enseñó a calcular la longitud y yo marcaba la sonda para recordar la medida, algo que nos hizo mucho más fácil el trabajo.
Después de un tiempo, ya no lloraba realmente cuando poníamos su sonda y nos acostumbramos a hacerlo nosotros mismos.
Nuestro mayor reto fue la cinta adhesiva que se pegaba tan duro en su cara y que ella se movía para quitarse la sonda.
Encontramos que la cinta Tegaderm era una cinta algo menos irritante para ella.
También Utilizamos otro tipo de cinta, que parecía similar a una "curita", que colocábamos cerca de su nariz.
También era difícil girar a los lados para dar un descanso a la mejilla.
También aprendí a cortar la cinta y a pegar en varios lugares en la mejilla. Poníamos Aloe Vera en la mejilla durante todo el día, lo que realmente le ayudó a sanar más rápidamente.
Siempre mantuvimos una sonda nasogástrica extra, jeringa y todos los demás materiales relacionados con su alimentación en una bolsa de pañales que se quedaban en el coche.
Por lo general No necesitó los adicionales, pero si vinieron muy bien un par de veces.
Hicimos un par de estudios con ella y que mostró que mejor le caían los líquidos espesos, por lo que durante el uso de la sonda nasogástrica, también hemos usado espesante y, así como también con el Haberman.
A través del tiempo. Se utilizó la sonda nasogástrica, cada vez menos, durante un período de seis meses. Finalmente, fue capaz de dejar de depender de ella, usando una taza abierta en la parte superior para sus líquidos.
Hubo muchos días en que me dieron ganas de gritar y tirar de mi pelo sin tener que utilizar la sonda nasogástrica.
Fue muy difícil, todo ese tiempo, frustrante y todo.
La mayoría de la gente no sabía lo que era, y mira que opinaban.
A mi no me importaba si se preguntaban, yo no estaba ofendido, la mayoría pensó que era por el oxígeno, a pesar de que lo admita había días que no tenía ganas de explicar al respecto.
Ahora estamos más allá de esos días y que con éxito está tomando los líquidos sin espesantes de una taza de entrenamiento regular.
Cuando estábamos usando la sonda nasogástrica, nunca pensé que llegarían estos días, pero ella lo hizo y lo hizo a pesar de todo.
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